Мултиплекс склероза

Orbitrekot mi se rasipa, jas vezbam na topka, iako plivanjeto najmnogu ni odgovara, nemame vodeni povrsini za eksploatacija :)
Jas sum skoro dijagnosticirana i seuste ne sum pod nikakva terapija. za da zemam terapija treba 10-tina dena da lezam vo bolnica (a jas nemam vreme)za da mi napravat detalni ispituvanja (posebno me plasi lumbalna punkcija), psihicki ne sum spremna za takvo nesto. Neznam kolku e pametno da bidam samo na vitamini, t.e. se prasuvam dali e podobro vednas da se prevzeme nesto ili pak da se odrzuvam so vitamini, menuvanje na losite naviki, pravilna ishrana i vezbanje.
Za mene, veruvajte doznavanjeto za mojata sostojba bese sok sto nemozam da go opisam. Si se vosh*tuvam sama na sebe kako se spravuvam so ovaa vistina, deka mozebi, postojat ogromni sansi vo bliska idnina da ne mozam da odam. Kolku i da mislis pozitivno, potsvesta si raboti. Ednostavno, ova ne e macji kasalj, NEMA LEK.
Jas sum single, visoko obrazovana, odam na rabota (no neznam do koga ke bidam sposobna). Nesakam da zvucam pesimisticno, no poentata e deka JAS SE PLASAM.
Idninata na nikogo ne e zagarantirana, no na MS-ovcite e najnepredvidliva.
Kako si zadovolna so interferonot i kolku vreme go koristis? Dali si bila bez nikakva terapija i dali mozes da napravis sporedba?

Изменето од Shpela - 30.Август.2009 во 16:24

jej dobro e pocnaa diskusii vo vrska so ovaa dijagnoza.
Zbunet,blagodaram za podrskata :).
Kako se zivee 16 godini so ovaa dijagnoza?
Primer od eden moj den,osobeno raboten: moite utrata se kako na sekoja vrabotena licnost,zapocnuvaat okolu 6i30.Sekojdnevniot utrinski ritual e kako kaj sekoja licnost,potoa nasokata e kon friziderot za lekovi,vitaminite ne se odbegnuvaat,OBAVEZNO KAKO VOZDUH se zemaat,(zatoa sto znaes deka se za tvoe dobro)neli?Potoa mi zapocnuvaat rabotnite obrski,ako pocustvuvam zamor vo tekot na denot ili ako vidot mi se pomatuva..ednostavno i ne pomisluvam deka e od MS...SHEPLA PANIKATA TUKA NE SMEE DA BIDE PRISUTNA!EDNOSTAVNO,AVTOSUGESTIJATA DEKA SE KE BIDE VO RED I DEKA KE POMINE,TI POMAGA DA GI OTTRGNES losite misli!Po nasokata so dobri misli odvojuvam vreme za kratok odmor.Po rabotnite obvrski ,domasnite obrski ako sum vo moznost(poradi zamorot ili slabosta ako e prisutna)gi izvrsuvam,ako ne togas gi ostavam za podocna.No, podrskata i vospituvanjeto na tinejdjerot ne smee da izostane.Mislite nasoceni kon deteto ne mi dozvoluvaat da se prokupiram deka nesto mi se slucuva(iako fizickata nemok e prisutna)...Sekoj den izdvijuvam (gledajki TV) 10-15 aerobni vezbi na orbitrek.Ako denot e ponedelnik,sreda ili petok vo 18 casot pola minuta e izdvoena za interferonot.Ako nekoj od problemotite na dijagnozata,se prolongiraat poveke od edna nedela togas znam deka e relaps.No,znam deka ke se pomine po golemata doza na kortikosteroidi.Ne sakam nitu da pomislam deka moze da dojde do progresija,no ako lezijata (skleroza-beleg,miltipleks skleroza - poveke belezi ) sto se zozdala vo obvivkata na mozocnata kora,ne se zaleci i evidenten e problemot(koj mi sozdava poteskotii koi nemozat da se promenat)togas sekojdnevnit redosled na obvrski ili planovi go menuvam i prilagoduvam na novosozdadenata sostojba.Ne gi preopteretuvam domasnite sekojdnevno da diskutiram sto i kako mi se slucuva.Ne se prodlabocuvam vo analizirananje na situacija i da si postavuvam prasanja -"lele zosto mene,mi se slucuva ova" i da podlegnam slabosta.NIKAKO NE TREBA DA SE MISLI DEKA MS MENE ME VODI,TUKU DEKA JAS JA VODAM...SHEPLA,MULTIPEKS SKLEROZATA TI JA IMAS,A TAA TEBE TE NEMA..TI SI NEJZIN GOSPODAR,A NE TI E TAA NA TEBE GOSPODARKANEMOJ DA DOZVOLIS TAA DA TE OBZEME,NE SE PRODLABOCUVAJ VO MISLI,STO AKO UTRE ILI DALI I JAS KE IZGLEDAM OVAKA UTRE PO TOLKU GODINI? Toa e toa vo kratki crti od mene i za mene,Slobodno prasajte me sto ve interesira,ke vi odgovoram.
POZDRAV
PS: sekogas gledaj na zivotot od vedrata strana,pesimizmot e zabranet!

zbunet напиша: Kolku sto mozev da svatam i e ocigledno, disfunkcijata na centarot za motorika predizivkuva atrofija na muskulnata masa. . scream4help     dava dragoceni soveti i na internet ima dosta forumi na taa tema.

Zbunet, MS ne go napaga centarot za motorika, tocno e deka leziite na mozokot moze da se najdat bilo kade, no degeneracijata na motornite neuroni se slucuva kaj edna druga bolest, ALS (amiotroficna lateralna skleroza) koja sto e uste postrasna od MS i vekot na zaboleniot e pokratok.

Ako mozes stavi go linkot kade sto scream4help dava dragoceni soveti, nemozev da gi najdam.

Ne te cini nisto da probas so avtosugestija, postoi i literatura vo bibliotekite, skepsata nema da pomogne. Kolku sto mozev da svatam i e ocigledno, disfunkcijata na centarot za motorika predizivkuva atrofija na muskulnata masa. Infuziite mu pomagaa privremeno so vidno podobruvanje i fizikalnata terapija, akupuntura. Vezbavme cesto zaedno zatoa sto sam ne mu teknuvase...20 god veke e bolen, no se opusti premnogu i ne bese discipliniran, atrofijata progresira. I zdrav covek ako e neaktiven ke se razboli, teloto e bioloska masina koja mora da se dvizi po sekoja cena.

scream4help  dava dragoceni soveti i na internet ima dosta forumi na taa tema.


Изменето од zbunet - 28.Август.2009 во 00:27

nema da te udri nepredvidlivo, bolesta progresira postepeno i se usporuva so avtosugestii, uporni vezbanja, vitamini. Bev so drugar mi celo vreme site tie godini, bolesta naglo progresira koga se otkaza i prestana da se bori.

vremeto pominuva i nikoj ne komentira na temata za MS.ocigledno e deka nema borci,dovolno hrabri licnosti da komentiraat za makata kako ziveat so MS i da gi spodelat svoite iskustva...ili pak ne se vo moznost da tipkaat na tastaturata ,zatoa sto mozebi imaat slabost,trpnenje,odzemenost na gornite ekstremiteti i da si ja iskazat svojata bolka ili licno iskustvo ... no ocigledno e deka temava pretstavuva TABU ili pak neznaenje ili strav na forumdjiite na IdiVidi..

Sream4help drago mi e sto se vkluci vo temava. Ispaga kao vo Makedonija da nema MS borci, a vsusnost se sramat da pomislat na MS, a ne da govorat.
Izvadocite sto gi postaviv se edni od retkite sto uspeav da gi najdam na makedonski. Za mojava sostojba se informiram na internet, no za zal, na drugi jazici i zatoa mislam deka e vreme da se informiraat site malku poveke za da nema razno razni predrasudi.
Inaku, dijagnozata mi e postavena pred recisi edna godina, simptomi vrtoglavica i nistagmus, a prethodno trnenje na levata dlanka i slabost vo ekstrenitetite. za ovaa nepolna godina doznav mnogu poveke istrazuvajki sama, otkolku sto mi kazaa doktorite. Inaku, ziveam recisi normalno, da ne nepravev MR na mozokot, nemase ni da znam sto mi e.
lek seuste nema, no nadezta postoi. Ima samo lekovi za ublazuvanje na simptomite i za usporuvanje na progresijata. Biten e pozitivniot stav i zdraviot nacin na zivot.
Bi sakala ovoj del od forumot, da bide nase katce kade sto ke si razmenuvame mislenja zosto sepak zaedno sme posilni.
za sega tolku, se sto ve interesira moze da me prasate, a se nadevam i jas vas.

Pozdrav i drzete se.